بیماران هموفیلی و تالاسمی در ایران، این روزها به دلایل متعدد با چالش‌های جدی در دسترسی به دارو و درمان روبرو هستند. این مشکلات نه تنها بر کیفیت زندگی آنان تأثیر می‌گذارد بلکه می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری به همراه داشته باشد. شرایط تحریمی و حذف ارز ترجیحی در واردات دارو، به‌ویژه برای بیمارانی که به درمان مادام العمر نیاز دارند، وضعیتی بحرانی به وجود آورده است.
زنجیره تأمین دارو و چالش‌های موجود
زنجیره تأمین دارو در کشور شامل کارخانجات تولید دارو، شرکت‌های واردکننده و مراکز خدمات دارویی است که به‌نظر می‌رسد در این میان، بخش توزیع و سازمان‌های بیمه‌گر کمتر مورد توجه قرار گرفته‌اند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، به عدم عدالت در توزیع دارو در مناطق مختلف کشور اشاره می‌کند و می‌گوید: «عدالت در توزیع دارو در مناطق مختلف کشور به‌هیچ‌وجه وجود ندارد. در حالی که بیشترین تعداد بیماران ما در حاشیه‌ها هستند، گویی عقیده بر این است که در مناطق کمتربرخوردار همین داروهای معمولی و تولید داخل کفایت می‌کند.»
بیشتر بخوانید: طرح پرستار پیگیر بیماران به کاهش مراجعات بیمارستانی کمک کرده است
کمبود داروهای حیاتی و تأثیر آن بر بیماران
بیماران هموفیلی و تالاسمی به دلیل نیاز به درمان‌های خاص و داروهای ویژه، در کانون آسیب‌ها قرار دارند. بر اساس آمار، بیش از ۱۶ هزار بیمار هموفیلی و ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد. داروهای لازم برای این بیماران معمولاً از خارج کشور وارد می‌شود و با تحریم‌های اخیر، دسترسی به این داروها به شدت محدود شده است. احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی، به اهمیت داروهای فاکتور ۸ و فاکتور ۹ اشاره می‌کند و می‌گوید: «ورود داروهای انعقادی به دلیل تحریم‌ها متوقف شد و اکنون تولید داخلی این داروها که کیفیت متفاوتی دارد، به‌ویژه با مشکلاتی در کنترل کیفیت مواجه است.»
بیماران هموفیلی به داروهای نوترکیب و پلاسمایی نیاز دارند که به دلیل مشکلات ارزی، با کمبودهای مکرر مواجه می‌شوند. این در حالی است که داروهای حیاتی دیگری همچون فیبرنوژن و فاکتور ۱۳ نیز به شدت با کمبود روبرو هستند و این مسئله کیفیت زندگی بیماران را به خطر می‌اندازد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی همچنین به مشکلات عدم دسترسی به داروهای باکیفیت در مناطق کمتربرخوردار اشاره می‌کند و تأکید دارد که باید برنامه‌ای جامع برای توزیع عادلانه داروها تدوین و اجرا شود. این در حالی است که بسیاری از بیماران در حاشیه‌ها، از دسترسی به داروها و درمان‌های استاندارد محروم هستند.
در نهایت، به‌رغم وعده‌های متعدد مسئولان به تأمین دارو و بهبود شرایط، واقعیت‌های موجود نشان‌دهنده این است که هنوز مشکلات اساسی در زنجیره تأمین و توزیع داروها برای بیماران خاص به قوت خود باقی است. این در حالی است که زندگی این بیماران وابسته به دسترسی به داروهای ضروری است و بدون اقدامات مؤثر، آینده‌ای ناامیدکننده در انتظار آنها خواهد بود.
بیشتر بخوانید: آیین سوگند پزشکی دانش‌آموختگان غیرایرانی در حرم امام رضا(ع) · دکتر فاطمه محمدحسینی: ترکیب مواد شوینده می‌تواند جان افراد را تهدید کند
